В Совфеде предложили ввести понятие «семья с орфанным пациентом»
В России важно ввести понятие «семья с орфанным пациентом». Об этом на круглом столе «О правоприменительной практике и совершенствовании законодательства, регулирующего вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», состоявшемся в Совете Федерации 26 октября, заявила президент благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
По ее словам, такой подход позволит оказать те меры поддержки семьям, в которых они нуждаются.
«Наверное, пора переключиться с того, чтобы мыслить категориями «спасенный пациент», и перейти в область категории «жизнеспособная семья», — сказала она. — Потому что болезнь сопровождает человека всю его жизнь, и мы понимаем, что болезнь человека, будь то ребенок или взрослый, который в общем-то несет в том числе еще и ответственность за свою семью, неизбежно затрагивает всю семейную систему и влияет на всех ее членов».
Читайте также:
• Законодатели готовы проработать вопрос о лекарствах для взрослых с орфанными болезнями • Петербургские депутаты предлагают выдавать орфанные лекарства по месту проживания
