Законодатели готовы проработать вопрос о лекарствах для взрослых с орфанными болезнями
Законодатели готовы проработать вопрос внесения изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части обеспечения лекарствами взрослых пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом сообщила первый зампредседателя Комитета Совфеда по социальной политике Юлия Лазуткина 26 октября на круглом столе о совершенствовании законодательства по вопросам оказания медпомощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями.
Она напомнила, что на сегодня одной из острых проблем в здравоохранении является то, что пациенты с орфанными заболеваниями, получавшие помощь от фонда «Круг добра», по достижении 19 лет сталкиваются с риском прекращения льготного обеспечения лекарствами.
В России в федеральном регистре пациентов с орфанными болезнями состоит более 26 тысяч пациентов, около 11 тысяч из них — дети, отметила Лазуткина.
«Мы готовы, как законодатели, проработать вопрос через изменения в Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и установить обязанность обеспечивать таких взрослых пациентов (лекарственными) препаратами», — сказала она.
В России обеспечение лекарствами несовершеннолетних пациентов с орфанными болезнями происходит через фонд «Круг добра», однако по достижении 19 лет данная обязанность в основном ложится на региональные бюджеты. Однако в субъектах РФ порой возникают сложности с закупкой лекарств для взрослых с редкими заболеваниями. Поэтому с 2026 года Правительство предусмотрело возможность предоставления федеральных субсидий регионам с низкой бюджетной обеспеченностью на данные расходы.
Читайте также:
• В Минздраве рассказали, сколько потратят на экстренную помощь и закупку лекарств в 2027 году • «Круг добра» за пять лет помог более чем 30 тысячам детей с тяжелыми заболеваниями • Новорожденным с редкими заболеваниями смогут помочь быстрее
Ещё материалы: Юлия Лазуткина
