«Круг добра» за пять лет помог более чем 30 тысячам детей с тяжелыми заболеваниями
Как только ребенок получает подтвержденный диагноз, заявка на его лекарственное обеспечение поступает в фонд в ту же минуту
Пять лет назад Указом Президента России был организован фонд помощи детям со сложными и редкими заболеваниями «Круг добра». За это время помощь получили семьи с более чем 30 тысячами таких ребятишек, а список болезней, которые выявляют вскоре после рождения малыша, за три года увеличился с пяти до 38. Что еще изменилось с момента появления фонда, узнала «Парламентская газета».
Дети не должны оставаться без поддержки
За пять лет, прошедшие со дня учреждения фонда «Круг добра», свыше 30 тысяч детей до 18 лет с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), получили помощь и лекарства. Об этом на заседании Комитета Совфеда по социальной политике сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко. Так, в 2025 году на его деятельность было направлено 182 миллиарда рублей.
«Из них 112,4 миллиарда — на закупки зарегистрированных препаратов, которые реализовывали через процедуру 44 Федерального закона в федеральном казенном учреждении Минздрава, и 69,9 — для закупки в рамках переговорных процедур с участием ФАС», — доложил глава правления.
В последнем случае Федеральная антимонопольная служба регулирует ценообразование. Ведь не все лекарства, которые нужны подопечным фонда, производят в России. Какие-то требуется приобретать за границей. Чтобы не стать жертвой перекупщиков, желающих заработать на чужой беде, ведомство проверяет заявленную стоимость препаратов в разных странах и контролирует, чтобы цены на лекарства для воспитанников «Круга добра» не превышали мировые.
«Экономия в рамках этих процедур достигла 33,7 миллиарда рублей. Все деньги сохраняются в фонде и направляются для продолжения лечения детей», — сказал Ткаченко.
Персональный подход к лечению каждого
Отдельно председатель правления «Круга добра» отметил географию помощи. «Это вся страна — вне зависимости от социального статуса, места проживания, от доходов семьи, — подчеркнул он. — Как только ребенок получает подтвержденный диагноз, заявка на его лекарственное обеспечение направляется через портал "Госуслуги" в фонд буквально в ту же минуту. Мы эту заявку видим, ее также видит субъект, которому отведено всего пять дней для того, чтобы приложить пакет документов к этому обращению родителя и направить заявку в фонд».
На сегодня в списке 110 патологий, для лечения которых закупают 133 наименования дорогостоящих препаратов, медизделий и технических средств реабилитации (ТСР).
«Помимо предложений о новых лекарственных препаратах из регионов еженедельно в фонд поступает от одной до двух тысяч заявок, — сказал он. — После проверки экспертом они направляются на рассмотрение экспертного совета».
Так, только за 2025 год было совершено 2253 перераспределения лекарств между областями.
«Это происходит тогда, когда появляется новый ребенок и нужно незамедлительно обеспечить его лечением, или когда в одном субъекте остался лекарственный препарат, а в другом его не хватает», — рассказал Ткаченко.
Он отметил, что эти цифры наглядно демонстрируют, насколько динамично фонд держит руку на пульсе и следит за тем, чтобы дети были вовремя обеспечены необходимым.
Фонд развивает здравоохранение
Деятельность организации во многом стимулирует развитие здравоохранения и программ диагностики. Так, по словам председателя правления, до 2023 года в программе неонатального скрининга было всего пять заболеваний. С 2023-го до 2025-го его увеличили до 36.
«Когда фонд стал покупать препараты для лечения большего количества заболеваний, то у правительства появились основания расширить неонатальный скрининг. В том числе туда вошла, помимо болезней накопления, спинальная мышечная атрофия, которая вызвала очень большой резонанс в общественном пространстве», — отметил Ткаченко.
Читайте также:
• Минздрав планирует еще сильнее ужесточить правила выдачи больничных
В 2026 году список для скрининга дополнили еще двумя заболеваниями, которые ранее не лечили.
«Российская Федерация в этот момент заняла лидирующее место по раннему выявлению и обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Планируется расширение неонатального скрининга в 2027 году. Мы ожидаем, что это будет еще одно заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна - заболевание, которое в основном поражает мальчиков и приводит к тяжелой инвалидности к десяти годам и смерти в раннем детстве».
В перспективе планируется дополнение списка орфанных заболеваний, выявляемых вскоре после рождения ребенка и требующих незамедлительного лечения. Пока речь идет о 45 патологиях.
