В России уточнили перечень орфанных заболеваний

Правительство скорректировало перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Соответствующее постановление кабмина вступает в силу 17 июня.

Документ связан с передачей на федеральный уровень финансирования лекарственного обеспечения граждан, которые болеют неуточненной апластической анемией, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) и X (Стюарта-Прауэра). В постановлении уточнён список орфанных заболеваний и внесены изменения в правила формирования перечней лекарств и минимального ассортимента препаратов, необходимых для оказания медпомощи больным с такими болезнями.

Также скорректирована программа госгарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи на 2020-2022 годы.

В России редкими, или орфанными, заболеваниями, считаются болезни, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По статистике Минздрава, около 5% населения страны страдают врождёнными или наследственными болезнями, которые могут проявиться как с рождения, так и в любом возрасте. В России насчитывается 400-500 тысяч больных тяжёлыми орфанными заболеваниями.

Также читайте о том, какие законы вступают в силу в апреле.