Огуль прокомментировал включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств
Раньше закупка «Спинразы» проводилась за счёт средств региональных бюджетов, при этом не каждый субъект мог осилить стоимость этого препарата, заявил «Парламентской газете» заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль.
Правительство России включило препарат «Спинраза», который применяется для лечения детской спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНВЛП). Соответствующее распоряжение опубликовано на портале правовой информации.
«Спинраза» является единственным лекарственным средством, которое позволяет замедлить развитие СМА. Заболевание приводит к мышечной слабости и угасанию двигательных, а также дыхательных функций. Одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом он назначается для пожизненной терапии.
«В последнее время было очень большое количество обращений именно по этому заболеванию. Спинальная мышечная атрофия — это очень редкое генетическое заболевание, при котором у детей в раннем возрасте происходит летальный исход. Лечение очень дорогостоящее. В 2019 году лекарство «Спинраза» было зарегистрировано в Росздравнадзоре, получило регистрационное удостоверение. Естественно, было разработано лечение этим препаратом. Но оно не входило в перечень жизненно необходимых лекарств», — заявил Леонид Огуль.
Депутат также уточнил, что ранее закупка «Спинразы» осуществлялась за счёт региональных бюджетов. При этом «не каждый бюджет мог осилить стоимость этих препаратов», уточнил парламентарий.
Включить препарат в список ЖНВЛП ранее рекомендовала комиссия Министерства здравоохранения. Тогда член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый заявил «Парламентской газете», что это станет большим шагом для помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Ранее председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов сообщил, что с 2017 года к депутатам поступило более 70 обращений граждан и организаций, касающихся спинальной мышечной атрофии. В 2018 и 2019 годах парламентарии неоднократно обращались в Минздрав России по вопросу ускоренной регистрации препарата «Спинраза» По словам депутата, включение лекарства в перечень ЖНВЛП позволит своевременно получить помощь многим детям и их семьям. На сегодняшний день в России диагноз СМА поставлен более 900 пациентам.
1274
