Морозов: комитет Госдумы уделяет особое внимание лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями

Комитет Госдумы по охране здоровья уделяет особое внимание теме орфанных заболеваний — очередным шагом к помощи таким пациентам станет законопроект о регистре граждан, имеющих право на обеспечение лекарствами, который сейчас рассматривают в нижней палате. Об этом рассказал глава комитета Дмитрий Морозов, сообщает пресс-служба комитета.

«С 2017 года рассмотрено более 70 обращений граждан и организаций, касающихся спинальной мышечной атрофии. Мы находимся в постоянном взаимодействии как с Минздравом России, так и с региональными органами управления здравоохранением. В 2018 и 2019 годах мы неоднократно обращались в Минздрав России по вопросу ускоренной регистрации препарата «Спинраза», — рассказал глава комитета на «круглом столе» Всероссийского союза пациентов по вопросам тактики обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза».

Путин поддержал идею создания фонда помощи нуждающимся в дорогих лекарствах детям

Морозов напомнил, что для организации взаимодействия органов государственной власти с пациентскими организациями при комитете работает Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям. По итогам заседаний Экспертного совета в Правительство направлялись предложения об организации терапии пациентов с СМА за счёт средств федерального бюджета и необходимости взаимодействия с компаниями-производителями по вопросам ценообразования, рассказал депутат.

«Мы уделяем особое внимание орфанным заболеваниям», — подчеркнул он и добавил, что в Госдуме в настоящее время идёт рассмотрение законопроекта, направленного на создание федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания. Его принятие станет очередным шагом к помощи пациентам с редкими заболеваниями, считает Морозов.

Законопроект о федеральном регистре Госдума 23 июня приняла во втором чтении.

8 июня президент Владимир Путин обсудил с вице-премьером Татьяной Голиковой варианты закупки лекарственного препарата «Спинраза» и поручил проработать вопросы финансирования лечения. Дмитрий Морозов отметил, что Комитет по охране здоровья держит ситуацию на контроле и готов рассмотреть в первоочередном порядке все необходимые законодательные инициативы, направленные на разрешение ситуации.