Проблема лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией скоро будет решена, считает Морозов
В ближайшее время проблема лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией будет решена, сказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов. Об этом сообщается на сайте комитета.
Ранее, 8 июня 2020 года, президент Владимир Путин обсудил с вице-премьером Татьяной Голиковой варианты закупки лекарственного препарата «Спинраза», используемого для терапии спинальной мышечной атрофии, и поручил проработать вопросы финансирования лечения.
«Очень важно, что проблема лекарственного обеспечения препаратом «Спинраза» поднята на уровень президента, это очень тяжёлая социальная и медицинская проблема, когда пациенты не могут обеспечиваться лекарством из-за его высокой цены. Комитет по охране здоровья держит ситуацию на контроле и будет готов рассмотреть в первоочередном порядке все необходимые законодательные инициативы, направленные на разрешение ситуации», — отметил Дмитрий Морозов.
Депутат напомнил, что в целях совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями с 2017 года при комитете действует Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, а вопрос оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией с момента регистрации в России препарата «Спинраза» (август 2019 года) стоит особенно остро.
«С 2017 года рассмотрено более 50 обращений граждан и организаций, касающихся спинальной мышечной атрофии, мы тесно взаимодействуем с директором благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко, которая входит в состав Экспертного совета, кроме того находимся в постоянной связи с Министерством здравоохранения Российской Федерации, к которому в 2018 и 2019 годах неоднократно обращались по вопросу ускоренной регистрации препарата «Спинраза», — обратил внимание Дмитрий Морозов.
Парламентарий отметил, что по итогам заседаний экспертных советов 25 октября и 17 декабря 2019 года в Правительство были направлены предложения рассмотреть возможность организации терапии пациентов со спинальной мышечной атрофией за счёт средств федерального бюджета, а также наладить взаимодействие с компаниями-производителями по вопросам ценообразования при участии Федеральной антимонопольной службы.
«Совместными усилиями мы сможем найти скорейшее решение проблемы. Тянуть опасно, так как большинство пациентов — дети и за каждым нашим решением стоят их жизни», — подчеркнул Дмитрий Морозов.
