При подготовке решения по орфанным заболеваниям учтут опыт Красноярского края

Илья Зайцев сообщил, что профильный комитет заксобрания подготовит свои предложения. © Андрей Бурмистров

В Комитете Совета Федерации ФС РФ по социальной политике прошел круглый стол с участием представителей регионов.

Тема — «О правоприменительной практике и совершенствовании законодательства, регулирующего вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями».

Как сообщила первый зампредседателя профильного комитета Совета Федерации Юлия Лазуткина, в стране зарегистрировано более 26 тысяч граждан с редкими заболеваниями, из них 11 тысяч — дети. Средняя стоимость терапии одного пациента составляет 1,97 миллиона рублей в год. При этом перечень орфанных заболеваний сегодня включает 305 позиций.

Участники заседания, в том числе председатель комитета по вопросам семьи Заксобрания Илья Зайцев, сошлись во мнении о необходимости поиска комплексного решения, включающего в себя усиление федеральной поддержки, упрощение механизмов получения помощи, а также обеспечение непрерывности лечения при переходе пациента в другую возрастную группу.

«Выступил с докладом на круглом столе, организованном Комитетом Совета Федерации по социальной политике. Речь шла о неравенстве лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в разных регионах страны. Когда полнота терапии зависит не от рекомендаций лечащих врачей, а от финансовых возможностей региона, — пояснил в соцсетях Илья Александрович. — Как раз для того, чтобы устранить это неравенство, в 2024 году было принято решение Конституционного суда России, а позже появился резервный механизм, который должен «страховать» регионы. В ходе круглого стола на основе данных, в том числе Красноярского края, обсуждали, что необходимо учесть, чтобы эту помощь регионы могли получить и направить пациентам».

Председатель комитета по вопросам семьи сообщил, что в регионе по поручению губернатора Михаила Котюкова работает аналитическая система, которая позволяет систематизировать данные выписки рецептов на лекарства, искать сбои и повышать эффективность каждого вложенного в льготные лекарства рубля.

«Этими данными как раз и делился с коллегами, руководством Минздрава России, Росздравнадзора страны.

По итогам обсуждения Комитет Совета Федерации сформулирует свои предложения. А наш комитет обязательно предложит свои формулировки», — пообещал Илья Зайцев.