Полезную информацию для семей с детьми с редкими заболеваниями соберут на одном сайте
Фото: Пресс-служба Совета Федерации
В помощь семьям, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, планируется создать единую платформу с полезной информацией — социальной, юридической, благотворительной. Об этом заявила уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова, сообщается на сайте омбудсмена.
«Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребёнка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы», — рассказала Кузнецова в рамках III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «Орфанный форум».
Омбудсмен сообщила, что в России появится единая платформа, на которой будет размещена вся необходимая информация — социальная, юридическая, благотворительная — всё, что может понадобиться семье при получении лечения.
«Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребёнку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребёнку и ускорит её получение», — считает Кузнецова.
В январе 2021 года в России был создан фонд «Круг добра». Он призван помогать в лечении детей с жизнеугрожающими и тяжёлыми хроническими заболеваниями, включая редкие, обеспечивать их лекарствами и медизделиями, в том числе не зарегистрированными в России.
1335
