Огуль предложил лечить спинальную мышечную атрофию за счёт бюджета
Обеспечивать дорогостоящие лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) нужно из федерального бюджета. Такое предложение зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Об этом сообщает РИА «Новости» со ссылкой на письмо.
«Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решён за счёт федерализации закупок. Уважаемый Михаил Альбертович, прошу вас рассмотреть возможность организации терапии пациентов с указанным заболеванием за счёт средств федерального бюджета», — говорится в документе.
По словам депутата, ему поступают обращения от граждан по вопросу доступа пациентом с таким заболеванием к препарату «Спинраза», позволяющего замедлить развитие болезни и улучшать состояние больных. При этом Огуль отмечает, что сегодня в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета, нет спинальной мышечной атрофии, в то время как в России ежегодно рождается 200 детей с этим диагнозом. Единого реестра таких больных нет, поэтому точное их число можно назвать приблизительно. «Называют самые разные цифры — как минимум около 900 человек».
Первым в мире препаратом, бросившим вызов болезни, стал «Спинраза», однако, сетует парламентарий, стоит он «баснословно дорого» — первый год лечения одного пациента составит около 50 миллионов рублей.
«Ни одна региональная казна, разве что Москва, не потянет такую сумму», — заметил Леонид Огуль.
Ранее председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила сенаторам пополнить список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА).
6071
Ещё материалы: Леонид Огуль
