Кузнецова предложит ввести бесплатный скрининг младенцев на спинальную мышечную атрофию
Уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова намерена обратиться в Минздрав с предложением внести анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг для новорождённых.
Кроме того, Кузнецова заявила о необходимости создать программу поэтапного финансирования лечения заболеваний со спинальной мышечной атрофией. В эту программу, по словам омбудсмена должна войти «совокупность действующих решений, способов и путей, которые уже отработаны». «Это федерализация, централизация процедур и возможность выхода на рынок, в том числе отечественных производителей», — пояснила она, уточнив, что аппарат уполномоченного работает с Минздравом в этом направлении.
По мнению Кузнецовой, такая программа нужна не только для пациентов со СМА, но и всех детей с орфанными заболеваниями. «Также необходима координация… создание ресурсного центра», — отметила уполномоченный.
Кузнецова сообщила, что в год регистрируется около 100 новых пациентов со спиральной мышечной атрофией, в основном это маленькие дети. «Конечно, для них важно как можно быстрее приступить к лечению», — сказала она.
При этом стоимость лечения всех известных пациентов — около 42 миллиардов рублей.
Ранее первый заместитель руководителя «Единой России» Андрей Исаев заявил, что межфракционная рабочая группа Госдумы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения будет добиваться включения препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
