В России появится платформа для помощи родителям детей с редкими заболеваниями
Фото: Пресс-служба Кремля
Цифровую платформу для помощи родителям с детьми с редкими заболеваниями и другими особенностями развития хотят внедрить в пилотном режиме в России, сообщила уполномоченный по правам ребёнка Анна Кузнецова.
По её словам, идея о создании единой платформы, куда могла бы обратиться семья, где есть ребёнок с особенностями развития, прорабатывается давно.
«Но толчок к началу работы был дан на встрече с руководителем «Деловой России». Сейчас идёт уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время», — сказала Кузнецова в интервью РИА «Новости».
Детский омбудсмен уверена, что такая система сделает прозрачными запросы по различным видам поддержки со стороны общественных организаций и фондов. Она также добавила, что инициативу поддерживает Минздрав.
Прежде всего, рассказала Кузнецова, такая платформа должна помогать информационно. У многих родителей, которые впервые столкнулись с тем или иным заболеванием ребёнка, возникают сложности с поиском достоверной информации о ходе и месте лечения, пояснила уполномоченный.
Читайте также:
• В Госдуме просят разобраться с дефицитом лёгочных лекарств
«Но кроме информации, мы ставим также задачи второго уровня — это возможность получить действенную помощь. И, безусловно, после того, как будет решён, так скажем, „медицинский“ вопрос, можно расширять и дальше этот функционал. Мы возьмём сначала несколько видов заболеваний, чтобы апробировать систему, то есть как это будет работать, как будут идти запросы, какие будут сложности в пользовании этой платформой», — заключила она.
В декабре 2021 года Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Основная цель его работы — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
2125
