Все дети со спинальной мышечной атрофией получат лекарства

Фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «спинраза» и «рисдиплам» для всех детей со спинальной мышечной атрофией, на которых поступила информация от региональных медиков, рассказал «Парламентской газете» руководитель фонда и основатель «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко. Сейчас уже 958 ребят получают лекарства, а 11 нововыявленным больным они поступят в ближайшее время, сообщил он.

Порядок помощи тяжелобольным детям фондом «Круг добра» прописан в постановлении Правительства, которое уступает в силу 1 июня. Согласно документу, фонд будет оплачивать уникальные и ресурсоёмкие способы лечения с доказанной эффективностью. Речь в том числе о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии. Порядок устанавливает, что в случае необходимости тяжелобольные дети будут получать лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России, но одобренные в Евросоюзе или США. Также установлена возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание. Решение по каждому ребёнку примет экспертный совет «Круга добра» на основании эпикриза и рекомендаций, подготовленных медицинской организацией.

«Работа в сфере помощи тяжелобольным детям, будь то хоспис или фонд «Круг добра», приучает за каждым документом видеть человека, — рассказал «Парламентской газете» Александр Ткаченко. — Сейчас новости идут в основном о том, какие приняты постановления, какие решения проведены через Попечительский совет или предложены Экспертным советом. Но на самом деле самая главная новость состоит в том, что все дети со спинальной мышечной атрофией уже обеспечены лекарствами. И до конца года закупки уже подтверждены и организованы. Это означает, что во всех регионах России родителям детей с этим тяжёлым заболеванием больше не нужно стучаться во все двери, чтобы обеспечить своему ребёнку дорогостоящее лекарство».

Причём, как отметил протоиерей, если в течение года в «Круг добра» будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие фонда.

Кроме того, по словам Ткаченко, в ближайший месяц «Круг добра» также закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVA типа.

«Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжёлой формой муковисцидоза, — сообщил глава фонда. — Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь».

Читайте также:

• «Спинразу» внесли в перечень жизненно важных лекарств • Дмитрий Морозов: Важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения

Перечень заболеваний, с которыми работает фонд, как и список планируемых к закупке лекарств, пополняется каждую неделю. «Наша цель — до конца года обеспечить лекарствами всех детей с тяжёлыми, в том числе орфанными заболеваниями, которые нуждаются в помощи», — анонсировал Александр Ткаченко.

Фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими и сложными заболеваниями был создан по указу президента Владимира Путина в январе 2021 года. Организация финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 миллионов рублей в год. Первый транш фонду — 10 миллиардов рублей — направили 12 февраля. Всего на 2021 год в федеральном бюджете на лекарства и лечение ребят предусмотрено 60 миллиардов, сообщили в Правительстве.