В России расширили список редких заболеваний

Президент России Владимир Путин расширил перечень редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий проект закона опубликован в пятницу на официальном интернет-портале правовой информации.

Документ вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и предполагает перевод на федеральный уровень обеспечение лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом (типами I, II, VI).

До настоящего момента лечение таких заболеваний финансировалось из региональных бюджетов, на что, однако, не всегда хватало денежных средств. Это не позволяло регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по закупке необходимых лекарств и, соответственно, нарушало право граждан на охрану здоровья.

Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей в год — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.