В Госдуму внесли проект о закупке лекарств от орфанных заболеваний на федеральном уровне
Закупка лекарственных препаратов для лечения людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, будет осуществляться централизованно за счёт средств федерального бюджета. Соответствующий законопроект Совет Федерации внёс в Госдуму, он имеется в распоряжении «Парламентской газеты».
Документом предлагается передать Минздраву полномочия по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI), юношеским артритом с системным началом.
В настоящее время организация обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами и специальными продуктами питания для лечения таких болезней отнесена к полномочиям субъектов РФ, но большая часть регионов не может в полной мере финансировать закупки из-за высокой стоимости препаратов.
В Совфеде напомнили, что Конституционный суд также указывал, что в случае нехватки у региона собственных средств для покрытия расходов на обеспечение лекарствами больных такими заболеваниями, субъекты РФ вправе рассчитывать на оказание им целевой финансовой помощи со стороны федерального Центра.
По состоянию на 25 июня 2018 года в Федеральнй регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний по указанным выше заболеваниям включено 2130 человека, в том числе 1583 ребенка.
В пояснении к проекту отмечается, что стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 миллиардов рублей ежегодно без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.
Ранее о том, что лечение указанных редких заболеваний должен оплачивать федеральный Центр, заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.
2024
