Ткаченко: Доступность медпомощи не должна зависеть от региона, в котором живет больной ребенок

Руководитель фонда «Круг добра» рассказал, как дети с тяжелыми и редкими заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами

Ткаченко: Доступность медпомощи не должна зависеть от региона, в котором живет больной ребенок

Фото: oprf.ru

Президент Владимир Путин в ноябре прошлого года подписал закон о повышении НДФЛ с 13 процентов до 15 на доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Дополнительные поступления в бюджет будут направлять на лечение тяжелобольных детей. А 6 января был создан фонд «Круг добра», который и должен обеспечивать маленьких пациентов необходимой медпомощью и лекарствами. Руководитель фонда, протоиерей и основатель «Детского хосписа» Александр Ткаченко рассказал «Парламентской газете», по какому принципу дети будут получать лекарства и сможем ли мы вылечить всех больных ребят.

- Александр Евгеньевич, не могли бы вы поподробнее рассказать о том, как будут распределяться средства фонда. Например, есть ли некий приоритетный список, куда входят дети, которых нужно в первую очередь обеспечить лекарствами, исходя из степени опасности той или иной болезни?

- Работа фонда определяется теми задачами, которые поставил перед нами глава государства. В соответствии с указом президента список заболеваний, с которыми будет работать фонд, должен утвердить экспертный совет. А перечень лекарств — попечительский совет фонда.

Министерство здравоохранения провело предварительную работу во всех регионах по подготовке списков нуждающихся в помощи детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями. В первый входят несколько тысяч несовершеннолетних пациентов. Но точно определить, сколько всего детей могут получить помощь фонда, мы сможем только после того, как он начнет работать.

Сейчас фонд «Круг добра» находится в стадии регистрации. При этом оперативно идет обсуждение и разработка прозрачных и быстрых алгоритмов приобретения лекарств. После регистрации фонда сразу проведем встречи попечительского и экспертного советов. На них будут утверждены списки заболеваний и необходимых лекарств, после чего мы сможем ответить на вопрос, каким детям мы сможем помочь в первую очередь.

- Есть ли какая-то «региональная» очередность или такой дифференциации нет?

- Возможность приоритета отдельных регионов в плане обеспеченности препаратами в корне противоречит принципам работы фонда «Круг добра».

Перед нами президент поставил задачу создать прозрачный, честный механизм обеспечения тяжелобольных детей лекарствами. Доступность помощи ни в коем случае не должна зависеть от региона, в котором живет ребенок. Так что вопроса географических приоритетов просто нет.

Сейчас для нас гораздо важнее организовать сбор заявок так, чтобы не создать дополнительных трудностей, ненужной нагрузки для родителей тяжелобольного ребенка.

- Сколько заявок на приобретение лекарств на сегодня подано в фонд? Какому количеству детей фонд готов помочь?

- Пока идет процедура регистрации, проводятся общественные обсуждения проекта постановления о порядке покупки лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми заболеваниями фондом «Круг добра». Первые поставки будут организованы тяжелобольным детям, информацию о которых собрал Минздрав.

По имеющимся спискам отработаем всю цепочку действий, а именно: получение информации о ребенке — проверка заявки — решение экспертного совета фонда — поставка лекарства — оценка эффективности поставленного препарата. И после регистрации организуем прямой сбор заявок через сайт и другие источники.

- Вы говорили, что новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями будет невозможно. Как вы считаете, потянет ли один фонд эту задачу или лучше было бы и другим госучреждениям тоже  этим заниматься в своих регионах?

- Фонд создается, подчеркиваю, как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи и будет приобретать незарегистрированные препараты, потому что именно этого государственные структуры не могут сделать.

Вопрос дорогостоящего лекарственного обеспечения детей довольно давно звучит и в контексте социальной политики и в контексте справедливости нашего общества. Одной из первых о необходимости организовать механизм реализации права ребенка на медицинскую помощь говорила Валентина Матвиенко. Она поднимала эту тему еще в 2010 году.

За прошедшие почти 10 лет много было сделано для оказания помощи тяжелобольным детям: внесены изменения в законодательство, появились новые медицинские учреждения, государство вместе с экспертным сообществом, с общественными благотворительным организациями искали варианты решения проблем семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. А сейчас государство приступило к практическому решению этого вопроса.

Очень важно понимать, что создание фонда лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и ни в коем случае не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента.

Создание фонда лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и ни в коем случае не подменяет собой учреждения здравоохранения

Потянет ли фонд эту задачу? В нашем активе уже очень серьезные специалисты в составе экспертного и попечительского совета, есть государственная поддержка. Конечно, будут расширяться списки заболеваний, с которыми фонд работает, будут меняться и дополняться перечни лекарств и (чего бы очень не хотелось) расти списки нуждающихся в помощи. Давайте вернемся к этому вопросу хотя бы через полгода работы.

- Как вы оцениваете, поможет ли работа фонда полностью решить проблему, связанную с помощью тяжелобольным детям по всей России? Избавит ли людей от необходимости собирать деньги на лечение  по СМС или через другие механизмы?

- Конечно, амбициозная и глобальная цель работы фонда в этом и состоит — содействовать решению проблемы помощи тяжелобольным детям в России. Но фонд не должен и не может быть единственным решением.

В указе президента о создании фонда «Круг добра» очень четко определена цель деятельности — реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. И эту задачу мы должны выполнить.

Что касается сборов на лечение — у меня к этому очень сложное отношение. Я лично, к сожалению, сталкивался с ситуациями, когда благотворительные фонды объявляют сбор средств на ребенка, который уже получает всю необходимую помощь от государства.

Читайте также:

• Фонд «Круг добра» создаётся как дополнительный механизм помощи больным детям, сообщил Ткаченко • Руководитель фонда «Круг добра» рассказал, как тяжелобольные дети будут получать лекарства

Или другой случай: когда родителям пациента детского хосписа — ребенка в очень тяжелом состоянии — благотворительный фонд обещает полное излечение в Германии. Начинают сбор с граждан на лечение и оформление билетов, документов, но ребенок за день до вылета умирает… Как руководитель детского хосписа, я вижу очень много сборов, которые не имеют ничего общего с потребностями больного ребенка, а скорее создают поле для деятельности благотворительным фондам.

Есть, конечно, и другие примеры, когда быстрый сбор денег реально помогает спасти ребенку жизнь, пока не включатся государственные программы помощи. Бывает и так. Но, как правило, таких ситуаций очень мало. И я надеюсь, что станет еще меньше, как только фонд «Круг добра» начнет активно работать.

Абсолютно убежден, что для тех, кто работает в сфере помощи тяжелобольным детям, главной целью должно быть благополучие ребенка. С такими людьми мы точно сработаемся, и фонд «Круг добра» сотрудничать в интересах детей будет и с государственными учреждениями, и с благотворительными фондами.

Просмотров 4374

02.02.2021 00:00