«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство для детей со СМА

Фонд «Круг добра» начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в понедельник сообщает РИА «Новости» со ссылкой на министерство здравоохранения.

В настоящее время собираются медицинские документы и уточняется, какова потребность в лекарстве в регионах, а также дозировки и сроки поставок. Предполагается, что препаратом Золгенсма обеспечат детей в возрасте до двух лет, имеющих соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.

Фонд уже обеспечил лекарственными препаратами 1 083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА.

В Россию поступила первая партия лекарства «Онкаспар» для детей с онкологией

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента Владимира Путина в январе 2021 года. Основной его задачей является помощь детям со сложными, редкими заболеваниями — обеспечение их лекарствами и медизделиями, в том числе незарегистрированными в России. 

В конце мая правительство утвердило порядок оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями за счёт средств фонда «Круг добра». Средства могут направлять на оплату уникальных и ресурсоёмких способов лечения, эффективность которых была доказана. В частности, речь идёт о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии. В случае необходимости тяжелобольные дети смогут получить лекарства и медизделия, не зарегистрированные в России, но одобренные регуляторами Евросоюза и США. Кроме того, существует возможность оплаты лечения за рубежом, которая включает в себя покрытие расходов на транспорт и проживание.