Барьеры для передачи государству данных об орфанных пациентах предложили устранить

Некоммерческие организации обладают большим количеством данных о пациентах с редкими заболеваниями, но у них нет законного основания передавать эту информацию государству для более эффективной помощи людям. Об этом на прошедшем 6 июня совещании экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям сказала руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

Эта тема назрела, потому что мы понимаем, что обладаем большим количеством данных о пациентах, пояснила «Парламентской газете» суть проблемы Куратова. Но у нас нет законного основания передавать их государству для более эффективной помощи пациентам, отметила эксперт.

По ее словам, НКО упираются в некий ограничительный барьер, когда у них есть вся информация о пациентах, и государство готово ее принять, но для этого нет «связующего мостика».  

«Вот мы начали строить этот мостик, — подчеркнула Куратова.  - Мы можем считать себя первопроходцами и показывать другим НКО пример, как можно эффективно взаимодействовать с государством», — заключила она.

Участники экспертного совета разработали законопроект о получении органами власти и местного самоуправления в области здравоохранения персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Изменения предложили внести в законы «О персональных данных» и «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Согласно поправкам, уполномоченные органы вправе получать сведения о людях, страдающих редкими заболеваниями, от НКО, и в том числе благотворительных организаций, для включения их в федеральные регистры и их региональные сегменты. 

Читайте также:

• Эксперт Минздрава: Для лечения орфанных заболеваний нужны отечественные базы данных • Румянцев: Регистры редких болезней надо разрабатывать совместно с пациентами • Москалькова предложила разрешить тратить маткапитал на лекарства от редких болезней