Больные с синдромом Ретта фактически выпали из системы медицинской помощи — сенатор

С 13 по 17 мая в Казани пройдёт VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта. Эта уникальная встреча организуется один раз в четыре года и впервые состоится в России. В мероприятии примет участие член Комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Владимир Круглый.

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. В основном оно встречается у девочек с частотой 1 случай на 10 — 15 тысяч здоровых малышек. Проявляется диагноз в множественных нарушениях движения, дыхания, умственных способностей. «При этом одна из самых больших проблем здесь — это своевременная диагностика, — рассказал «Парламентской газете» Владимир Круглый. — Врачи широкой практики, педиатры вообще не очень осведомлены о редких заболеваниях, в том числе и о синдроме Ретта. Для того чтобы понять, что происходит с ребёнком, его нужно хотя бы отправить к специалисту-генетику, но это далеко не всегда происходит вовремя. Как правило, в нашей стране относительно без проблем диагностировать болезнь можно только в столице, на периферии сделать это практически невозможно».

По словам сенатора, в результате больные с таким диагнозом фактически выпали из системы медицинской помощи. «В нашей стране нет ни одного центра, где они могли бы пройти полноценную реабилитацию, — пояснил Владимир Круглый. — Мы хотим это исправить, и создать первый межрегиональный центр для больных с синдромом Ретта при орловской детской больнице — там как раз открывается новый корпус». Позже, возможно, такой же центр появится в Казани. По мнению парламентария, создавать такие отделения в каждом регионе смысла нет — болезнь диагностируется не так уж и часто. К примеру, в Орловской области на учёте стоят всего два ребёнка с подобным диагнозом. «В идеале, такой центр должен быть один на целый федеральный округ, максимум, два центра», — сказал Владимир Круглый. Аналогичные структуры, по его словам, уже работают во многих европейских странах. «В случае синдрома Ретта очень важно проводить финансирование научных исследований: теоретическая возможность найти способ лечения этого заболевания существует. И в нашей стране есть для этого определённый научный потенциал», — уверен Владимир Круглый.