Алий Асанов: Регионы должны выработать нормативно-правовую основу оказания медико-социальной помощи детям, больным орфанными заболеваниями

Президент НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов на встрече в «Парламентской газете» подчеркнул, что многие эксперты, в том числе зарубежные, сходятся во мнении, что в России «лучше всех поставлено дело с лечением болезни Гоше».

«Мы ожидали, что список 24 нозологий смог бы стать своеобразным тестом для регионов на творческий подход к реализации государственной программы, чего мы, однако, не увидели», — продолжил гость редакции. Он указал, что несмотря на то, что некоторые регионы являются дотационными, при выработке нормативно-правовой основы оказания медико-социальной помощи детям можно «не влезать или не так сильно влезать в карман государству и двигаться вперёд», считает спикер.

А вот заведующая кафедрой лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Ягудина добавила, что принятие перечня 24 нозологий не решило проблему лекарственного обеспечения. «Есть смысл выделить дорогостоящие нозологии и закупать эти средства централизованно, как сейчас действует программа «7 нозологий», — заявила специалист. Она также заметила, что программа «7 нозологий» не пересматривалась много лет, хотя за это время появились новые эффективные лекарственные средства.

В свою очередь, исполнительный директор Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова подчеркнула, что принятые законодательные инициативы «являются основополагающими», однако останавливаться на этом нельзя. «Проблемам орфанных заболеваний нужно комплексное решение, необходима система», — заключила она.