Светлана Каримова: Большой проблемой является регистр по редким заболеваниям

Большой проблемой в области орфанных заболеваний является регистр по редким заболеваниям, сказала на встрече в «Парламентской газете» президент национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями, член НП «Медицинская Палата РФ» Светлана Каримова.

«Чем больше пациентов в регистре, тем больше требуется средств. И встаёт вопрос, хотят ли они вносить всех пациентов в регистр», — посетовала она. Если же пациента не вносят в регистр, ему просто говорят, что данное лечение ему не нужно.

Пациент зачастую получает терапию не ранее, чем через полгода после выявления у него редкого заболевания, сказала вице-президент по социальным вопросам НП «Медицинской Палаты РФ2 Альбина Макаева. «Потому крайне необходим государственный стабилизационный фонд, который бы хранил медикаменты для неотложных случаев, либо бы собирал средства», — полагает она. По словам эксперта, общественных фондов сегодня очень много, однако они решают проблемы точечно. Затронула она и тему частно-государственного партнёрства в этой отрасли. «Финансирование может быть негосударственное, а организация — государственной», — выразила мнение Макаева.

Переложение на плечи регионов закупок медикаментов для больных орфанными заболеваниями не будет способствовать развитию добросовестной конкуренции среди компаний, заключил президент Российской ассоциации общественного здоровья, доктор медицинских наук, профессор Андрей Дёмин. «Эти процессы должны быть исключительно прозрачными», — сказал гость редакции.