Ольга Тимофеева о проблеме установления статуса «инвалид» детям с синдромом Дауна

— Говорить о самом законопроекте об инвалидности для детей с синдромом Дауна пока рано. Сегодня проведён достаточно серьёзный круглый стол Народного фронта, прецедентом к которому послужила голодовка 38 матерей в Волгограде. Мы готовы услышать инициативы со всех регионов и очень оперативно их собрать. В Волгограде голодовка была снята «в ручном режиме» — но ручное управление недопустимо, и сегодня законопроектами мы хотим усилить тенденцию системной работы.

Конечно, этот вопрос ляжет, в том числе, на плечи омбудсмена по правам инвалидов. Но мы понимаем, что регион региону рознь, и проконтролировать вопрос одному человеку невозможно. Глава государства дал поручение о присвоении детям с синдромом Дауна групп инвалидности и помощи семьям, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями. Однако получается, что Президент сказал, формально поручения выполнены, но как выясняется после круглых столов, присвоение групп инвалидности таким детям зачастую признаётся нецелесообразным.

Был сделан доклад о том, что и во многих российских регионах оказывается помощь семьям, воспитывающим таких детей, и всё хорошо. Но ситуация в Волгограде доказала обратное. И теперь мы возвращаемся к тому, чтобы посмотреть, насколько возможно присвоение групп инвалидности детям с синдромом Дауна и официально закрепить помощь семьям, которые не отказываются от детей и воспитывают их всю жизнь.

Кроме того, мы говорим о роли внимания общественности к данной проблеме. Помимо роли омбудсменов здесь стоит вопрос создания консультативно-экспертных советов помощи инвалидам. Хотелось бы, чтобы сегодня в регионах мамы объединились и вместе с общественниками привлекали внимание к своим проблемам.

Законопроект будет подготовлен в ближайшее время, но ничего нельзя делать наскоком или голословно. Сегодня есть задача промониторить ситуацию в регионах, где работает ОНФ, чтобы не получилось формального отчёта при нерешенной реально проблеме. К тому же, если говорить о финансовых затратах, — детей с синдромом Дауна не так много, чтобы говорить о неподъёмности такой задачи.

Подготовила Дарья Бурда