В «Справедливой России» предложили включить редкие заболевания в профильную федеральную программу

Председатель «Справедливой России» Сергей Миронов во главе группы депутатов политической партии направили на рассмотрение Госдумы проект закона о новом порядке финансирования лечения редких (орфанных) заболеваний.

Документ, оказавшийся в распоряжении «Парламентской газеты», среди прочего предлагает дополнить редкими заболеваниями профильную федеральную программу, а также передать на федеральный уровень обязательства по лекарственному обеспечению соответствующих пациентов.

В пояснительной записке к документу отмечается, что общий дефицит бюджетов регионов на лекарственное обеспечение пациентов с резкими заболеваниями в 2012 году составлял 1,9 млрд рублей, а через четыре года возрос почти до 7 млрд рублей.

Подтверждая необходимость принятия законопроекта информацией с портала госзакупок, авторы инициативы подсчитали, что расходы субъектов Федерации по шести наиболее затратным заболеваниям в 2016 году составили почти 12 млрд рублей, а в текущем году на эти нужды ориентировочно потребуется около 22 млрд рублей.

---

Орфанными являются заболевания, распространённость которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

В настоящее время законодательство предусматривает два списка орфанных заболеваний, при которых пациенты обладают правом на льготное лекарственное обеспечение. Это федеральная программа «Семь высокозатратных нозологий», куда включены, среди прочего, гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз, которая финансируется за счёт федерального бюджета. Вторым перечнем является «Перечень-24», субсидирование которого ведётся из средств региональных бюджетов.