Закон защитит больных с редкими заболеваниями

Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению Валентина Петренко приняла участие в видеомосте Москва – Санкт-Петербург на тему «Равный доступ к лечению для каждого». Она отметила, что проблема редких (орфанных) заболеваний находится в центре внимания комитета.  

Валентина Петренко привела цифры, согласно которым, по данным отдельных экспертов, число больных с редкими заболеваниями в России составляет 1,5 миллиона человек, хотя по другим данным эта цифра достигает 5 миллионов. Глава комитета подчеркнула, что в России отсутствуют критерии отнесения заболеваний к редким. К тому же, продолжила она, в связи с высокой стоимостью лекарственных  препаратов для лечения редких заболеваний, большинство субъектов Российской Федерации не обеспечивают больных необходимой помощью.

По мнению законодателя, разработанный в начале 90-х годов прошлого века базовый закон

по здравоохранению не учитывает новых экономических условий, изменившегося российского и международного законодательства, а также успехов, достигнутых наукой. Улучшение качества диагностики, подчеркнула Валентина Петренко, в настоящее время увеличило выявляемость редких заболеваний в разы. В связи с этим она отметила, что сейчас необходима отдельная норма в законе, которая бы комплексно решала проблему редких заболеваний. Для того, чтобы помощь могла оказываться адресно, по словам главы комитета, необходимо составить реестр больных редкими заболеваниями для определения размеров  бюджетов всех уровней на их лечение.

Законодатель сообщила, что сейчас на сайте Минздравсоцразвития опубликован для публичного обсуждения  законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В этом законе должен быть специальный раздел по орфанным заболеваниям. В частности, необходимо прописать порядок обследования пациентов с симптомами таких заболеваний, оказания им помощи и обеспечения лекарственными препаратами. Должен быть не только перечень редких заболеваний, подчеркнула глава комитета, но и медучреждений, которые должны лечить пациентов с редкими заболеваниями. Валентина Петренко обратила внимание и на профилактику редких заболеваний.  «Самая ранняя диагностика, тщательное обследование беременной женщины, будущих родителей – всё это очень важно. Надо изменить менталитет граждан в отношении своего здоровья, профилактики, понимания необходимости регулярных обследований. Молодые пары, которые думают завести своего ребёнка, должны обследоваться в обязательном порядке. Это очень важный и значимый аспект и для каждой семьи, и для государства», – подчеркнула глава комитета.

Валентина Петренко отметила и другие аспекты проблемы. В частности, нужны нормативы в отношении кадровой политики – как подготовить специалиста по редким заболеваниям, где и кто будет учить такого врача, определить уровень оплаты его труда. Законодатель считает необходимым и введение законодательной ответственности  за неоказание помощи больным с редкими заболеваниями. Глава комитета отметила и отсутствие достоверной статистики по таким заболеваниям и неготовность отечественной фармакологии к выпуску соответствующих  медпрепаратов.

В заключение Валентина Петренко остановилась на социальном аспекте борьбы с орфанными заболеваниями. По её мнению, необходимо расширить степень информированности населения о том, что приводит к генным мутациям, кто входит в группу риска и каковы последствия асоциального образа жизни.