Федеральную поддержку пациентов с редкими заболеваниями предлагают расширить

Якутские парламентарии считают, что федеральную поддержку пациентов с редкими заболеваниями необходимо расширить. Предложения на эту тему в начале ноября были озвучены в ходе экспертного совещания по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов.

В частности, речь идет о необходимости изменения перечня заболеваний в постановлении Правительства Российской Федерации № 403.

Дело в том, что расходы на дорогостоящее лечение пациентов, которые в 19 лет выходят из-под опеки фонда «Круг добра», переходят на бюджет региона. И это чувствительная тема. Так, в Якутии с учетом перехода выпускников фонда на регио­нальное обеспечение дополнительная нагрузка на бюджет к 2030 ­году приблизится к 400 миллионам руб­лей.

В 84 процентах случаев, если терапию нужно начать или продолжить после выхода из фонда, пациенты обращаются в суд. По словам члена Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья юриста Натальи Смирновой, в законах о бюджетах субъектов Российской Федерации появляются такие строки как обеспечение по решению суда.

«Это говорит о неправильной работе созданной системы и о пробеле в части взрослых пациентов», — пояснила она.

Поскольку Мин­здрав, Минфин России и сам фонд заявляют, что «Круг добра» останется детским, эксперт считает главным решением расширение постановления № 403. В него могут вой­ти чуть более 20 заболеваний из перечня фонда, для которых есть зарегистрированные препараты. Одновременно предлагается передать в фонд обеспечение детей с семью заболеваниями из действующего перечня № 403. Тогда детей будет обеспечивать фонд, а взрослых — регион. Для этого потребуются поправки в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и в постановление Правительства № 871, которое сдерживает расширение перечня дорогостоящих препаратов.

Минздрав республики также предложил дополнить перечень постановления № 403 заболеваниями, которые сегодня лечатся за счет фонда «Круг добра», и рассмотреть пожизненное обеспечение таких пациентов фондом независимо от возраста. Кроме того, предлагается пересмотреть критерии федерального софинансирования с учетом малочисленности населения и географических особенностей субъектов.

Комментируя выступления участников встречи, председатель постоянного комитета по охране здоровья якутского парламента Светлана Давыдова отметила, что данные экспертов депутаты используют уже сейчас.

«У нас идет формирование бюджета, впереди второе чтение. Информация, которую сегодня представили эксперты, будет учтена при подготовке бюджета ко второму чтению. Льготное лекарственное обеспечение дополнительно финансируется из регио­нального бюджета, и это очень больная тема», — сказала депутат.