В Госдуме представили фотовыставку «Свобода в движении»

02.03.2023 12:55

Автор: Анастасия Островкова

В Госдуме представили фотовыставку «Свобода в движении»
  © Тимур Ханов/ПГ

В Госдуме в честь Всемирного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, проходит фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».

Мероприятие проводят Всероссийское общество гемофилии и Комитет Госдумы по охране здоровья. В экспозиции представлены фотографии людей с гемофилией, которые, несмотря на диагноз, стремятся жить активной жизнью, работать, заниматься спортом.

Как отметил первый зампред Комитета Госдумы по науке и высшему образованию Александр Мажуга, название выставки иллюстрирует идею о том, что люди с гемофилией испытывают свободу в спорте, учебе, создании семьи, и это важно, так как за последние годы благодаря современным методам диагностики появилась возможность жить полноценной и качественной жизнью.

Что изменится для врачей и пациентов в 2023 году

Зампред Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул, что выставка — это в первую очередь мероприятие, направленное на информационное освещение проблемы гемофилии. Он отметил, что в палате не все депутаты доктора и не все сведущи в заболеваниях, поэтому фотографии с соответствующими описаниями помогут познакомиться с диагнозом, с которым люди справляются и живут.

«Безусловно, самый большой стресс испытывают родители, когда только сталкиваются с этим диагнозом. Это большое испытание, и они его проходят с честью, в том числе при поддержке Всероссийского союза пациентов и государства», — заметил Леонов.

Член думского Комитета по обороне, заслуженный врач Российской Федерации Татьяна Кусайко поблагодарила семьи, в которых есть дети с гемофилией за терпение, выдержку, гражданскую позицию и за то, что они дают возможность менять ситуацию. Член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев отметил, что Госдума продолжит работу в улучшении возможностей для редких заболеваний в полном объеме, потому что «орфанная политика» только начинается.

«Круг добра» сможет помогать детям с гемофилией и муковисцидозом

«В этом году мы начали неонатальный скрининг на целый ряд заболеваний, из этой капельки крови, полученной пяточным тестом, можно получить очень много дополнительной информации о том, имеет ли ребенок вирусы определенные. Можно выявить очень много других позиций, включая и то, что касается пациентов, больных гемофилией», — уточнил Румянцев.

Он также отметил, что для законодателей, сейчас проблема состоит в том, чтобы внести в закон по охране здоровья позицию о том, что не только инвалиды могут получать пожизненное лекарственное обеспечение, но и те, кто имеет генетический диагноз. Румянцев выразил надежду, что нынешний созыв сможет решить эти вопросы.

Правда за нами