Все о пенсиях в России

00:00В Совфеде объяснили, что учтут при повышении пенсий работающим пенсионерам

вчераВ 2025 году пенсии работающим пенсионерам могут проиндексировать дважды

два дня назадВ Госдуме рассказали, как будут индексировать пенсии работающим пенсионерам

Понятие генетической информации могут закрепить в законодательстве

А для защиты таких сведений планируют ввести институт генетических омбудсменов

24.11.2021 00:00

Автор: Юлия Сапрыгина

Понятие генетической информации могут закрепить в законодательстве
  © пресс-служба Совета Федерации

В Совете Федерации члены палаты молодых законодателей и представители профессионального сообщества обсудили вопросы правового регулирования генетических исследований в России и за рубежом. В частности, речь шла об отсутствии в настоящее время в Российской Федерации легально закреплённого понятия генетической информации. Об этом «Парламентской газете» рассказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, координатор палаты молодых законодателей Александр Варфоломеев.

- Александр Георгиевич, что даст гражданам законодательное закрепление понятия генетической информации?

- Генетическая информация признаётся учёными как часть медицинских данных. Она может рассказать о психическом складе человеке, о его предрасположенности к заболеваниям и так далее. Поэтому такая информация, как и любая другая медицинская информация, требует особого порядка сбора, хранения и применения. Сейчас этот вопрос в нашей стране полностью не урегулирован.

Определение правового статуса генетической информации позволит, во-первых, понимать, что охватывается самим понятием «генетическая информация». А во-вторых, прописать четкие правила, как эти данные должны собираться, как они могут использоваться и кто ответственен за их сохранность. Все эти вопросы мы обсудили на круглом столе в Совете Федерации, инициатором которого выступила палата молодых законодателей при палате регионов.

- Каков опыт других стран в законодательном регулировании «генетических» вопросов?

- Если обратиться к зарубежному опыту, специалисты считают, что наибольших успехов в плане работы с генетической информацией достигли в Израиле, где закон об этом приняли ещё в 2000 году.

Сферы, связанные с проведением геномных исследований, урегулированы в праве таких стран, как Бельгия, Италия, Испания, Израиль, Индия, Саудовская Аравия и Новая Зеландия.

Генетика против терроризма

В нашей стране такая работа тоже уже ведётся в рамках реализации закона о биобезопасности. С учётом полученного опыта необходимо создать современное правовое поле для решения самых разных «генетических» вопросов.

- В каких нормативных актах могут быть прописаны законодательные механизмы использования генетических данных человека?

- Законодательство в сфере генетики должно открывать простор для научного поиска и создания инноваций в медицине, ветеринарии, селекции — об этом на днях говорил президент страны Владимир Путин. Полагаю, что в законодательство, регламентирующее эти сферы, в первую очередь и должны быть внесены изменения.

Кроме того, понадобиться внести изменения и в целый пакет других документов. Одновременно нужно чётко обозначить и пределы допустимого использования генетических технологий.

© Александр Авилов/АГН Москва

- На круглом столе говорили о необходимости создания в России института «генетического омбудсмена», какие вопросы он может решать?

- Прежде всего такой защитник нужен для обеспечения гарантий защиты прав граждан от дискриминации по генетическим основаниям. Например, на Западе уже используется термин «генетизм» по аналогии с терминами «нацизм» и «фашизм». Нужен специалист, который сможет уверенно разбираться в этих вопросах, знать тонкости. Именно такого омбудсмена в нашей стране пока нет.

Что касается темы нарушения прав человека в этой сфере — на сегодняшний день сложно провести статистику, так как генетическое право ещё формируется и правоприменительная практика не обобщена, это новая для нашей правовой реальности область. Но могу сказать, что уже появляются судебные дела, жалобы, число их растет.

- Для защиты прав граждан в таких вопросах молодые законодатели предложили разработать концепцию генетико-правового информирования и просвещения граждан. Каким образом и посредством каких ресурсов могут проводить такое информирование?

- Такая концепция находится в стадии научной разработки. В ней важно предусмотреть несколько моментов.

Во-первых, кто может заниматься таким просветительством, какими знаниями должен обладать такой человек, какой опыт право применения он должен иметь в этом деле.

Читайте также:

• Вавилов нашёл родину всех растений • ДНК-тесты подскажут, чем питаться и как лечиться

Важно также уметь подавать такую информацию грамотно и структурированно. По нашему мнению, при этом нужно сочетать классические виды просветительской работы и современные, такие как научное блогерство, постинг и другое.

- Как я понимаю, вопросы открыты, и предложения ещё собираются. Кто сможет высказать свои идеи?

- Действительно, в рамках круглого стола на эту тему молодые парламентарии выработали ряд рекомендаций о проработке форм, методов и содержания генетико-правового просвещения, о рассмотрении возможности создания института «генетического омбудсмена» в нашей стране, генетического паспорта, ряд других рекомендаций.

Окончательный перечень рекомендаций будут сформулирован в ближайшее время с учётом состоявшегося обсуждения и с учётом мнения экспертов, представителей научного сообщества.

Мы будем продолжать эту работу, в планах у палаты молодых законодателей — проведение выездного заседания на базе Пущинского научного центра биологических исследований Российской академии наук с целью обсуждения правового регулирования биоресурсных коллекций в Российской Федерации и зарубежных странах.