Морозов рассказал, что сделано за год для пациентов с орфанными заболеваниями

Морозов рассказал, что сделано за год для пациентов с орфанными заболеваниями

ФОТО: ПГ / ИГОРЬ САМОХВАЛОВ

Главным итогом совместной работы парламентариев, Правительства и экспертного сообщества стало принятие в 2018 году закона, благодаря которому список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счёт средств федерального бюджета, был расширен на пять позиций, отметил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов 28 февраля — в Международный день редких заболеваний.

Теперь в указанный перечень входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов. «Государственная Дума уделяет пристальное внимание решению задач по законодательному регулированию и совершенствованию всей системы медицинской помощи данной группе пациентов. Активно работает созданный Комитетом по охране здоровья Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям. Все законодательные решения прошли скрупулёзное обсуждение с участием депутатов, сенаторов, главных специалистов, профессиональных медицинских ассоциаций, пациентских организаций и благотворительных фондов», — сказал Дмитрий Морозов. 

Основные аналитические материалы Экспертный Совет при комитете обобщил в изданном бюллетене редких (орфанных) заболеваний (так называемой Белой книге). В нём представлены актуальные данные о том, как оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями в каждом российском регионе.

По словам депутата, Комитет Госдумы по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего совершенствования законодательства в данной сфере. Одним из направлений работы станет выполнение поручения председателя Правительства Дмитрия Медведева о подготовке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний.

«Только совместными усилиями законодателей, врачей, экспертов и общественных деятелей мы сможем добиться того, чтобы любой гражданин страны независимо от региона проживания смог получить своевременную высококвалифицированную помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и протоколами лечения по каждому редкому заболеванию», — подчеркнул Дмитрий Морозов.

В этом году к Международному дню редких заболеваний в России приурочено проведение ряда крупных форумов и конгрессов, участники которых обсудят вопросы диагностики и лечения редких заболеваний, примут необходимые профессиональному сообществу решения.

Автор: Ольга Шульга

Ещё материалы: Дмитрий Морозов

Просмотров 708

28.02.2019 12:20



Загрузка...

Популярно в соцсетях