Депутат Олег Куликов: На лечение пациентов с редкими заболеваниями выделяют 50 миллиардов рублей, но больных всё больше

На лечение орфанных заболеваний нужны дополнительные средства

Система помощи больным с редкими заболеваниями работает в России около шести лет, но финансирование этой программы остаётся на прежнем уровне. Пути решения проблем в этой области обсудили на «круглом столе» в Госдуме.  

По словам заместителя председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Олега Куликова, на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями выделяют 50 миллиардов рублей, хотя больных становится всё больше. Сейчас в России орфанными заболеваниями страдают 90 тысяч человек. «Программу надо поддерживать и расширять», — отметил Куликов. Но соответствующие предложения Комитета по охране здоровья и Минздрава не поддержали при рассмотрении федерального бюджета. Дополнительно требуется 26 миллиардов рублей.

Участники «круглого стола» отметили, что есть проблемы с диагностикой редких заболеваний. Биохимический и молекулярный анализ, например, не входит в перечень медицинских услуг. Эти услуги должны оказываться бесплатно, на средства ФОМС. В этом году впервые из бюджета выпало финансирование скрининга новорожденных. Даже в 90-е годы проводился скрининг на орфанные заболевания — чем раньше их выявляют, тем больше вероятность успешного лечения. Итогом того, что в 2014 скрининг не проводили, будут 250 умственно отсталых детей, отмечают генетики. Скрининг проводится во всех развитых странах, на его проведение нужно около 1,5 миллиардов рублей ежегодно.