Федеральный закон № 299-ФЗ от 03.08.2018
«О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
Расширен перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета. В перечень, в частности, включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (типы I, II, VI).
Федеральный закон вступает в силу 1 января 2019 года