В России не хватает целевых программ для социализации людей с аутизмом
Реальная распространенность этого заболевания может в десятки раз превышать официальную, считают эксперты
В нашей стране около миллиона человек имеют расстройство аутистического спектра (РАС). Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) подсчитала, что в 2025 году каждый 127-й житель планеты имел такой диагноз. Но при ранней диагностике, психологической коррекции, использовании адаптивных методик обучения многие люди с РАС находят свое место в жизни. Об этом шла речь на XIV международной научно-практической конференции «Аутизм: вызовы и решения». Что еще нужно сделать, чтобы поддержать тех, кто по-особому воспринимает окружающий мир, — в материале «Парламентской газеты».
Не почивать на лаврах
Наша страна — одно из государств, где за последние годы многое сделали для людей с аутизмом. Сегодня это сотни проектов, от ранней помощи до трудоустройства. В 2014 году был выдан первый президентский грант на инклюзию аутичных учеников, которая подразумевает включение их в общую образовательную среду.
В апреле 2016 года на базе МГППУ появился Федеральный ресурсный центр (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС, в 56 регионах есть его представительства. В открытом доступе — реестр доказательных практик от видеомоделирования до визуальных расписаний, а понятие «расстройство аутистического спектра» нашло отражение в нормативном регулировании.
При этом остается много проблем. Их обозначили в видеопрезентации, представленной участникам конференции. Одна из них — низкая доступность доказательных вмешательств, стихийное обучение педагогов, психологов и психиатров в области аутизма.
Недооценили масштаб
Искажена реальная распространенность РАС, говорится в показанном видеоролике. Она может превышать официальную в десятки раз. Не обследовано огромное количество детей, а таких взрослых еще больше. Более того, диагноз «аутизм» в статистике и программах нередко скрывают за понятием «ментальная инвалидность».
При этом пока целевых программ в здравоохранении, образовании, занятости и культуре недостаточно, некоторые неактуальны. Кроме того, проект новых клинических рекомендаций по аутизму содержит положения, вызывающие серьезные вопросы у профессионального сообщества, подчеркнули авторы ролика: «Разрабатываемый комплекс мер по совершенствованию системы помощи детям с РАС, по оценкам экспертов, может зафиксировать отставание от мировых стандартов вместо движения вперед».
Привлечь внимание
Модератор дискуссии президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень обратила внимание, что важно как можно больше говорить об этом на всех уровнях. В том числе для этого Организация Объединенных Наций провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма.
«Это не какая-то узкая тема, — отметила эксперт. — Именно то, что мы привлекаем к проблеме аутизма людей, которые непосредственно, может быть, с ним на данный момент не связаны, — это очень важная тенденция для нашей страны».
Слово «аутизм» сейчас звучит, его не стесняются, оно стало привычным для слуха и доступным для понимания, согласилась член экспертного совета Комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Любовь Маляревская.
«Есть глубокое удовлетворение тем, что эта проблема интересует не только нас, профессионалов, но и средства массовой информации, и, конечно, многих людей в России, это замечательно», — считает она.
Аналитика покажет
Специалисты контролируют и качество образования детей с аутизмом. В частности, такой мониторинг проводит Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС. Оценивают, что такие ребята получают до поступления в школу и во время обучения в ней, насколько они социализированы и включены в программы допобразования.
«Это еще мониторинг того, насколько хватает специалистов для детей с аутизмом в наших школах, — рассказал директор центра, член общественного совета при Минпросвещения, кандидат педагогических наук Артур Хаустов. — И когда мы подаем эту информацию, не отчитываемся, что все хорошо. Главный слайд после презентации, подготовленной ФРЦ, — актуальные направления, в которых мы движемся дальше».
По его словам, с каждым годом видны положительные изменения, но они происходят медленно. Например, сохраняется проблема с индивидуальным обучением на дому и переводом на него.
В 2026-м одно из направлений работы центра совместно с Ассоциацией инклюзивных вузов России связано с формированием реестра инклюзивных практик работы, в том числе с детьми-аутистами.
