Минтруд ответил на запрос сенатора об установлении инвалидности детям с фенилкетонурией до 18 лет
Инвалидность из-за фенилкетонурии — редкого заболевания, при котором нарушен метаболизм аминокислот, — могут устанавливать детям до достижения ими 18, а не только 14 лет. Об этом в Минтруде сообщили в ответ на письмо главы комитета Совфеда по экономической политике Андрея Кутепова, передает ТАСС.
Сенатор в декабре направил обращение Максиму Топилину, занимавшему пост главы Минтруда, с предложением продлить срок, на который детям с фенилкетонурией дается инвалидность, до достижения ими 18 лет. Парламентарий отметил, что получил соответствующие обращения граждан, чьи дети страдают этим заболеванием, из 21 региона России.
Инвалидность до достижения 14 лет устанавливается детям, страдающим более легкой, классической формой фенилкетонурии среднетяжелого течения, пояснили в ведомстве. А до достижения возраста 18 лет — в отношении детей с более тяжелой формой течения заболевания, кофакторной формой фенилкетонурии. Она вызывает нарушения здоровья, которые приводят к ограничениям жизнедеятельности, говорится в ответе министерства.
При этом, если у страдающих фенилкетонурией детей, которым уже исполнилось 14 лет, выявлены умеренные или выраженные психические, языковые и речевые нарушения, ограничивающие способность к общению, обучению, контролю за своим поведением, инвалидность им устанавливается до достижения 18 лет.
«С учетом изложенного в настоящее время никаких препятствий для установления детям, страдающим фенилкетонурией, категории «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет не имеется», — говорится в ответе Минтруда.
Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова в октябре 2019 года обращалась в комитет Госдумы по охране здоровья с просьбой рассмотреть вопрос о расширении возраста установления инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, с 14 до 18 лет. Она поясняла, что это связано с многочисленными обращениями родителей.