Минздрав не торопится разрабатывать стандарты оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями — депутат

Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал в ходе «круглого стола» в Госдуме.

«Это приводит к отсутствию порядка в данном вопросе», — признал парламентарий.

По его словам, Министерство здравоохранения составляет перечень редких заболеваний на основе статистических данных и размещает его на своём официальном сайте. «В настоящее время в него входит около 200 нозологий, — констатировал Сергей Фургал. — Но данный список является больше информационным, в то время как полномочия и обязательства субъектов Федерации по финансированию лечения больных с редкими заболеваниями определяет перечень, в который входит всего 24 нозологии». Что делать остальным пациентам, по-прежнему остаётся большим вопросом.

Напомним, в мире до сих пор нет ни одного общепринятого определения редких заболеваний. Некоторые определения связаны исключительно с количеством людей, живущих с этой болезнью, другие определения включают в себя такой фактор, как тяжесть заболевания.