Сенатор Владимир Круглый предлложил создать межрегиональные реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями

Необходимо создать межрегиональные  реабилитационные центры для детей с орфанными заболеваниями, считает член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый.

Об этом сенатор заявил в ходе встречи с учредителем и директором Ассоциации содействия больным синдромом Ретта Ольгой Тимуца.

Участники беседы обсудили дальнейшие действия по реализации мероприятий для своевременной диагностики заболевания, оказания медицинской помощи и поддержания максимально полноценной жизни детей, которые уже страдают этой редкой болезнью, сообщает пресс-служба палаты регионов.

Речь также шла об организации реабилитационного центра на базе детской областной клинической больницы в городе Орел.

«Создание таких межрегиональных центров в России крайне необходимо, поскольку имеется существенный недостаток в информации по орфанным заболеваниям для широкого круга педиатров», — уверен сенатор.  По его словам, «остро стоит проблема нехватки специалистов, которые могут своевременно диагностировать и провести реабилитацию пациентов».

По мнению Владимира Круглого, подобные центры могут стать базой для клинических исследований медицинских препаратов для людей, страдающих редкими заболеваниями.

Одной из ключевых тем встречи стала организация платформы для обмена опытом с иностранными специалистами тех государств, где уже имеется опыт оказания помощи детям с синдромом Ретта в специализированных центрах.