Сенатор Владимир Круглый: По синдрому Ретта будет созван мировой конгресс

В Общественной палате РФ состоялся круглый стол на тему «Социальная и медицинская поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта». В мероприятии принял участие член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый.

Мероприятие было организовано с целью привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки больных с указанным синдромом.

«Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, — отметил сенатор. - Общей и главной особенностью людей с этим диагнозом являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни».

По словам Владимира Круглого, поздняя диагностика, отсутствие федерального реестра заболеваний, недостаточная информированность врачей о методах лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов являются основными проблемами людей, страдающих редкими заболеваниями.

По редкому генетическому заболеванию Синдрому Ретта 13-17 мая 2016 года в Казани будет созван мировой конгресс, заключил сенатор.