Разиет Натхо: Тема расширения списка орфанных заболеваний крайне важна

Орфанные заболевания затрагивают около шести-восьми процентов населения, сказала член комитета Государственной Думы по охране здоровья Разиет Натхо в ходе заседания круглого стола: «Расширение списка орфанных заболеваний: поможет ли россиянам государственная программа семи нозологий» в пресс-центре «Парламентской газеты».

Она подчеркнула, что понятие «орфанные заболевания» появилось в законе «Об охране здоровья граждан», принятом депутатами пятого созыва. «Тогда же появилось финансирование программы «Семи нозологий». Отсутствие законодательного регулирования на уровне регионов осложняло даже закупку лекарственных средств», — посетовала она.

Парламентарий напомнила, что 24 апреля на медиафоруме ОНФ Владимир Путин коснулся темы расширения списка орфанных заболеваний. Он выразил надежду на то, что список орфанных заболеваний и список заболеваний, за которые отвечает не только федерация, но и региональные власти, расширится. Президент уточнил, что имеется в виду и Министерство здравоохранения, и региональные власти. «Так что тема очень важна, из-за того, что этот вопрос не решается, он всё время стоит на первом плане», — указала Разиет Натхо.

«Интерес в обществе к этой теме очень велик, поскольку мы все носители мутационных генов и никто из нас не знает, кто именно заболеет», — оказалась солидарна президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. Она также заметила, что регионам необходимо формировать программы по орфанным заболеваниям, в рамках которых стало бы ясно, сколько денежных средств из бюджета им необходимо.