Эксперты: Программу «7 нозологий» необходимо совершенствовать

Хотя лечение не всех орфанных заболеваний является дорогостоящим, многие больные сейчас оказались «за бортом», заявила исполнительный директор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова в ходе заседания круглого стола «Расширение списка орфанных заболеваний: поможет ли россиянам государственная программа семи нозологий» в пресс-центре «Парламентской газеты».

«Конечно, программа „7 нозологий“ не расширялась шесть лет, её нужно только совершенствовать», — выразила мнение эксперт. По её мнению, необходимо провести исследование стоимости лечения заболеваний. «Нужны федеральные субвенции, ведь пациент не должен страдать из-за региона, в котором он родился, из-за того, насколько он обеспечен», — убеждена Ирина Мясникова.

В свою очередь, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова рассказала, что программа «7 нозологий» удовлетворяет пациентов на 97 процентов, то есть эта система, на которую »можно перекладывать дополнительное бремя». Этого нельзя сказать о программе «24 нозологии», удовлетворённость которой колеблется от 40 до 60 процентов, пояснила эксперт.

«Перечень-24 пока расширять нельзя, поскольку помимо проблемы недостатка средств и необходимости софинансирования, есть неразвитая нормативно-правовая база. К тому же, существуют разного рода организационные проблемы внутри регионов», — констатировала Елена Красильникова.