Эксперты: Нам необходима стратегия в области орфанных заболеваний

Сегодня было бы разумнее не спускать на уровень регионов финансирование программы «7 нозологий», а расширить этот список десятью нозологиями из списка 24 редких заболеваний, которые могут привести к инвалидности. Об этом в ходе видеоконференции «Профилактика роста орфанных (редких) заболеваний у россиян: законодательный аспект» в пресс-центре «Парламентской газеты» рассказала вице-президент по социальным вопросам НП «Медицинской Палаты РФ» Альбина Макаева.

А вот председатель правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) Екатерина Захарова заметила, что регионы тоже должны развиваться. «Когда у региона есть обязательства перед своими гражданами, это стимул двигаться вперёд. Так что не все программы нужно переносить на федеральный уровень», — полагает она.

К тому же, некоторые заболевания, особенно у младенцев, требуют, чтобы лечение было начато немедленно. «Очевидно, что региону намного проще и быстрее провести конкурс и закупку», — добавила эксперт. Так что необходимо более детально разобраться в том, какие программы необходимо отдать на региональный уровень, а какие оставить на федеральном бюджете. «Надо работать над стратегией. Первый шаг уже сделан, был принят её проект», — указала Захарова.