Эксперты Совета Федерации готовят предложения по правовому регулированию вопросов помощи больным редкими заболеваниями

В Совете Федерации состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике, посвященное обсуждению вопросов обеспечения доступности качественной медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями. Вел заседание председатель Совета Виталий Омельяновский. В работе заседания принял участие член Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Олег Казаковцев, представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства финансов РФ, ФАС, общественных организаций.

Указанная тема была поднята 15 октября на заседании профильного Комитета СФ в рамках встречи с Министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой.

Вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все более острым для нашей страны, заявил Виталий Омельяновский. По его словам, огромное число редких болезней (около 7 тысяч форм), рост их количества, тяжелое прогрессирующее и жизнеугрожающее течение, частая инвалидизация и летальный исход придают данной проблеме высокую социальную значимость. Речь идет о диагностике, получении квалифицированной медицинской помощи, условиях финансирования подобных заболеваний.

По мнению участников обсуждения, государственная политика в области поддержки больных орфанными заболеваниями требует совершенствования законодательной и нормативно-правовой базы. Это необходимо для системного решения вопроса в нашей стране и интеграции с мировым сообществом.

Во время дискуссии были высказаны предложения по внесению изменений и принятию перечней, протоколов, порядков и стандартов в данной сфере, рассматривались проблемы правового регулирования подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями.

Участники заседания приняли решение проанализировать, обобщить все прозвучавшие предложения и передать их в Комитет СФ по социальной политике для подготовки соответствующих законодательных инициатив.

Источник: Пресс-служба Совета Федерации