Помощь детям с редкими заболеваниями требует особого внимания

Помощь детям с редкими заболеваниями требует особого внимания

Проблема правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями довольно острая и требует особого внимания, заявил член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый по итогам мероприятия в Государственной Думе, где походило обсуждение этой темы.

В ходе заседания законодатель вновь вынес на обсуждение вопрос об организации межрегионального центра реабилитации, оказания медицинской и образовательной помощи семьям, в которых есть ребенок с редким заболеванием.

Инициатива сенатора нашла отклик в Орловской области, которую он представляет в Совете Федерации. Создание такого межрегионального центра было поддержано и пациентской организацией, которая зарегистрирована в Казани — «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта». Организация охватывает своей работой больных и их семьи из 77 регионов России и семи стран ближнего зарубежья.

По мнению Владимира Круглого, в подобном центре можно начать работу по созданию Всероссийского реестра пациентов с синдромом Ретта. Например, требуется ввести в систему реабилитации перечень обязательных реабилитационных мероприятий для работы с детьми с множественными нарушениями, в том числе с детьми и взрослыми с синдромом Ретта. Необходимо также разработать стандарты и нормативы обучения детей с этим заболеванием в системе специального коррекционного, а в будущем — инклюзивного и интегрированного образования. «Основная задача при организации такого центра — создание междисциплинарной команды квалифицированных специалистов», — уверен сенатор. «В настоящее время планируется финансирование центра из фонда ОМС, за «пролеченного» больного. Учитывая, что количество таких пациенток будет невелико, мы планируем выносить на тарифную комиссию предложение о выделении на них отдельного тарифа».

Парламентарий выразил надежду на поддержку со стороны Министерства здравоохранения РФ в решении вопроса о придании межрегионального статуса будущему центру.