Александр Ткаченко: Перечень заболеваний для оказания помощи детям будет расширяться

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами пациентов с тяжелыми и редкими патологиями вплоть до 19-летнего возраста, а не до 18 лет, как сейчас

27.12.2022 00:00

Автор: Вероника Флора

Александр Ткаченко: Перечень заболеваний для оказания помощи детям будет расширяться
Александр Ткаченко © Игорь Самохвалов/ПГ

Список заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра», собираются увеличить. Помимо дорогостоящих лекарств и медизделий, тяжелобольным детям закупят и дорогостоящие средства реабилитации. Увеличится и возраст подопечных фонда — им будут помогать не до совершеннолетия, а до 19 лет. О главных итогах работы в уходящем году и планах на будущее «Парламентской газете» рассказал председатель правления «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко.

- Александр Евгеньевич, скольким детям удалось помочь в этом году? И каковы главные итоги года?

- Главный итог — это, конечно же, помощь детям, которые получили ее через «Круг добра». У нас уже пять тысяч подопечных. За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает фонд, расширился на 15 позиций. Экспертный совет фонда, куда входят известные врачи и представители общества, включил в перечень такие заболевания, как остеосаркома, саркома Юинга, синдром Алажиля, первичный иммунодефицит, болезнь Ниманна-Пика типа А/В, кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией, врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер и некоторые другие. Сейчас в перечне уже 59 заболеваний. Для их терапии мы приобретаем дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия.

- Появились ли из-за санкций проблемы с доставкой лекарств?

- Введенные санкции усложнили схемы оплаты и затруднили логистику. Доставка лекарств теперь занимает больше времени. Возникли и определенные проблемы с прямой закупкой препаратов у некоторых производителей. Но все лекарства по-прежнему доступны для российских детей.

- Как развивается информационная система фонда?

- Для фонда информационная система — это очень важный инструмент, который обеспечивает прозрачность принятия решений, возможность строго контролировать сроки работы с каждой заявкой, аккумулирует всю информацию о закупках для детей. А самое главное — этот ресурс позволяет нам информировать родителей о том, в какой стадии находится заявка на лекарственное обеспечение его ребенка.

Информационная система «Круга добра» — часть единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Совместно с Минздравом мы последовательно расширяем ее функционал. Уже сейчас законный представитель ребенка может подать заявление на помощь фонда через портал госуслуг. Это занимает не более пяти минут. На основе этого заявления региональный минздрав должен подготовить пакет документов и направить в фонд заявку. У ведущих экспертов по конкретным заболеваниям, членов экспертного совета «Круга добра» есть возможность работать с этими заявками прямо в информационной системе. Законный представитель ребенка через госуслуги получает уведомления о рассмотрении заявки. В ближайшее время к функционалу системы добавят уведомления о начале закупки и поставке препарата. Фонд будет видеть в системе информацию о начале терапии и остатках лекарств, а родителям будет спокойнее, если в любой момент они смогут проверить статус заявки и сроки закупки лекарственных препаратов.

- В этом году «Круг добра» подписал соглашения о сотрудничестве с рядом НКО и пациентских сообществ. Что это изменило в работе фонда?

- Мы с первого года сотрудничаем с некоммерческими организациями, пациентскими сообществами, которые помогают или объединяют семьи с детьми с орфанными заболеваниями. Мы создали площадку «Круг друзей», взаимодействуем с почти тридцатью активными и зарекомендовавшими себя НКО и пациентскими организациями. Просто в какой-то момент мы поняли, что совместных идей, планов и проектов так много, что их нужно «класть на бумагу». Это, например, программы повышения информированности региональных врачей по некоторым нозологиям, выявление основных проблем в маршрутизации пациентов, совместные просветительские акции и многое другое. Мы подписали соглашения с десятью организациями. Будем расширять круг партнеров и взаимодействие. Для нас каждое соглашение с общественной организацией — это в первую очередь дополнительный канал коммуникации с пациентами и возможность услышать мнение тех, кому мы помогаем. В этом и состоит основная цель сотрудничества с НКО — лучше видеть потребности наших подопечных, делать помощь более эффективной и комплексной.

Мы регулярно встречаемся с представителями НКО и родителями наших подопечных. Встречи проходят в Общественной палате или в фонде. Несколько дней назад подписали соглашение с Межрегиональной общественной организацией содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», обсудили вопросы, которые есть у сообщества. Некоторые семьи просто смотрели трансляцию, другие задавали вопросы онлайн, а были и родители, которые пришли вместе с детьми в фонд, подарили нам очень вкусный торт, который сами приготовили.

- Что еще вы считаете важнейшим достижением фонда?

- Появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. На прошедшей в Общественной палате конференции, посвященной социальному партнерству, одна из участниц отметила, что с появлением фонда количество сборов на лекарства для детей в СМИ резко сократилось, сейчас это десятая часть того, что было раньше. Очевидно, что фонд удовлетворил самую острую потребность — в дорогих лекарствах от самых редких болезней.

Обеспечение детей с орфанным заболеваниями лекарствами раньше было полномочием регионов. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей. Они снова смогли играть, мечтать, ходить в школу — быть просто детьми.

- Президент 15 декабря подписал указ о том, чтобы лекарствами и медизделиями за счет денег, поступающих в «Круг добра», обеспечивали подопечных фонда до 19 лет, а не 18, как это было раньше. Как вы оцениваете это изменение и что будет с подопечными фонда после 19 лет?

- Мы очень рады этому решению. Я говорил о такой возможности с Владимиром Путиным на нашей прошлой встрече. Фонд создан, чтобы обеспечивать лекарствами именно детей. Но достигая совершеннолетия, дети по-прежнему нуждаются в лечении и помощи. Мы видим, что для более плавного перевода наших подопечных во взрослую систему нужно, чтобы у регионов была возможность планировать траты на их лечение с нового бюджетного года. Сейчас у регионов есть возможность подавать заявки в «Круг добра» на пациентов вплоть до 19-летнего возраста.

Одной из задач фонда в следующем году я вижу подписание соглашений с регионами. В этих соглашениях мы рассчитываем задать более четкие параметры нашего сотрудничества, а также напомнить регионам о необходимости дальнейшего обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями.

Напомню, «Круг добра» был создан как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы рассчитываем, что все регионы будут максимально эффективно им пользоваться во благо детей. С другой стороны, сняв с региональных бюджетов затраты на обеспечение детей, мы рассчитываем, что регионы смогут выполнить свои обязательства перед взрослыми.

- Есть ли перспективы расширить перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра»?

- Фонд — уникальный механизм, который уже вывел Россию на одну из лидирующих позиций в мире по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Как только в мире появляется эффективный и безопасный препарат от редкой болезни, он может стать доступным для российских детей.

Незарегистрированные препараты фонд закупает самостоятельно, но переговоры с производителями и поставщиками идут при участии Федеральной антимонопольной службы. Мы исходим из того, что лекарства для российских детей не могут стоить дороже, чем для детей из других стран. Кстати, на днях ФАС сообщила, что стоимость лекарств с появлением фонда удалось снизить в среднем на 49 процентов.

Наука не стоит на месте, появляются лекарства для редких болезней, которые раньше были неизлечимыми. Поэтому перечень заболеваний, конечно же, будет расширяться. Такие препараты скоро будут производить и в нашей стране благодаря тому, что в России теперь есть стабильный заказчик на эти лекарства. Российские фармпроизводители теперь видят четкую перспективу.

Кроме того, во время выступления на Совете по стратегическому развитию и нацпроектам президент обозначил планы включения в перечень для закупок дорогостоящих средств технической реабилитации.